De rol van de patiënt - ZonMw Online Magazine

Zoeken

Contact

Aanmelden

1. Cover
2. Het programma GGG
3. Facts & Figures
4. De balans tussen onderzoek en implementatie
5. De rol van de patiënt
6. Publiek-private samenwerking
7. Opbrengsten en resultaten: het ‘huis’ van GGG
8. Implementatie
9. Doelmatigheid en effectiviteit
10. Farmacotherapie op maat
11. Andere indicaties
12. Juist gebruik, therapietrouw en polyfarmacie
13. Opleiding
14. Infrastructuur
15. Epiloog
16. Catalogus
17. Colofon

Open magazine

Zoeken

Contact

Aanmelden

Hallo!

Klik hier en meld u eenvoudig & gratis aan.

GGG-ONDERZOEK BEOORDEELD DOOR PATIËNTENPANEL

Inbreng ervarings-deskundigen maakt GGG-onderzoek relevanter

Lees verder

Foto: Robert Tjalondo

GGG heeft een panel met ervarings-deskundigen, samengesteld door Patiëntenfederatie Nederland. Het oordeel van patiënten maakt onderzoek beter.

In de onderzoekswereld wordt patiëntenparticipatie steeds serieuzer genomen. Voorheen waren onderzoekers nog erg onwennig. Ze wisten niet goed hoe ze de inbreng van ervaringsdeskundigen een plaats konden geven. Soms was de paragraaf over participatie in hun aanvraag eerder een soort invuloefening om te voldoen aan de subsidievoorwaarden. Mede door de inbreng van het patiëntenpanel van GGG zien onderzoekers inmiddels steeds vaker de meerwaarde voor hun project. Ze denken bewuster na hoe de inbreng van ervaringsdeskundigen de relevantie van hun onderzoek kan vergroten.

Oordeel door ervaringsdeskundigen
Het panel is samengesteld door Patiëntenfederatie Nederland. Dat gebeurde in een pilot, waarvoor de koepel van patiëntenorganisaties op 16 april 2015 een ZonMw Parel kreeg. Bij die gelegenheid noemde ZonMw de bijdrage van het panel ‘zeer relevant en vooruitstrevend’.

De deelnemers aan het panel beoordelen onder meer de project-ideeën en subsidieaanvragen van het GGG-programma. De programmacommissie weegt dit oordeel mee in de uiteindelijke beoordeling. Ook geeft het panel aanvragers adviezen over het betrekken van ervaringsdeskundigen binnen de uitvoering van hun onderzoek.

Panel verder verbreden
Projectleider Marilou Muris zei bij de uitreiking het panel verder te willen verbreden, zodat er niet alleen hogeropgeleide patiënten in zitten. ‘We willen de projecten beoordelen op relevantie voor een zo groot mogelijke doelgroep. Een project kan misschien wel leiden tot een heel relevante en slim ontworpen interventie, maar die moet uiteindelijk ook werken bij mijn minder hoog opgeleide buurman.

Lees verder

‘Projecten moeten op relevantie worden beoordeeld door mensen van alle opleidingsniveaus’

Patiënten vertellen over hun inbreng

Bij de uitreiking van de ZonMw Parel vertelden panelleden in een korte film wat patiëntenparticipatie volgens hen belangrijk maakt. ‘Patiënten en ervaringsdeskundigen kunnen een wezenlijke invloed uitoefenen op het resultaat van een project,’ zegt een van hen, ‘zodat het onderzoek niet alleen om het onderzoek te doen is, maar ook echt baat heeft voor patiënten.’

‘Verschillende gezichtspunten – uit wetenschap én praktijk – leiden tot nieuwe thema’s voor onderzoek’

Participatie scherpt onderzoek aan
Participatie is een belangrijk middel om onderzoek binnen de gezondheidszorg aan te scherpen. Het is dus ook cruciaal voor goed GGG-onderzoek. Door ervaringsdeskundigen te betrekken, is de kans groter dat onderzoek aansluit op de behoeften in de dagelijkse praktijk.

En dat projectresultaten ook daadwerkelijk worden toegepast. Verschillende gezichtspunten – uit wetenschap én praktijk – leiden tot nieuwe thema’s voor onderzoek. Bij participatie gaat het overigens niet alleen om patiënten of cliënten, het kan bijvoorbeeld ook gaan om mantelzorgers, jeugdigen, ouderen en zorgprofessionals.

Participatie vraagt om samenwerking
Iemands concrete ervaring met een aandoening is waardevol en aanvullend op de professionele expertise, maar is vaak veel minder bekend. De optelsom van de diverse gezichtspunten levert veel op voor beter gebruik van geneesmiddelen. Samenwerking tussen alle betrokkenen is daarom het sleutelwoord. Op de participatiepagina’s op de website van ZonMw staan handige hulpmiddelen, voor onderzoekers, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen.

Dianda Veldman over patiëntenparticipatie

Tijdens het vijfde GGG-congres op 6 april 2016 pleitte Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie Nederland, in een paneldiscussie voor een publiek debat: welke ontwikkelingen gaan het verschil maken in het leven van de patiënt? ‘Dat gaat niet alleen over hightech, maar juist ook over ogenschijnlijk simpele oplossingen, zoals andere toedieningsmethoden. Dingen dus die impact hebben in iemands dagelijks leven.’ In een filmpje licht ze haar standpunt toe.